{"id":77085,"date":"2018-11-26T13:54:29","date_gmt":"2018-11-26T12:54:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emagister.com\/blog\/?p=77085"},"modified":"2018-11-26T13:54:29","modified_gmt":"2018-11-26T12:54:29","slug":"dos-youtubers-utilizan-las-redes-para-dar-a-conocer-una-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emagister.com\/blog\/dos-youtubers-utilizan-las-redes-para-dar-a-conocer-una-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"Dos youtubers utilizan las redes para dar a conocer una enfermedad rara"},"content":{"rendered":"

Judith y Ana tienen el s\u00edndrome de Williams-Beuren<\/strong>, un trastorno gen\u00e9tico que afecta a una de cada veinte mil personas. Es una enfermedad rara<\/strong> <\/a>con un diagn\u00f3stico dif\u00edcil y que puede alterar tanto ps\u00edquica como f\u00edsicamente. Tiene, adem\u00e1s, poco apoyo institucional y genera enormes barreras sociales: desde la escuela hasta el mundo laboral. Por este motivo, sufrir una dolencia as\u00ed resulta un obst\u00e1culo dif\u00edcil de superar. Con este objetivo, el de romper prejuicios, Judith y Ana utilizan las redes sociales para explicarse y reivindicarse ante el mundo. Lo explica Ana, que est\u00e1 rodando un documental sobre Williams-Beuren, en su blog<\/strong>, \u201cLa vida con Williams. Una historia donde se explica la superaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

\u201c\u00a1Gracias por aparecer en mi vida, por cambiarme la vida, por haber sido algo tan positivo para m\u00ed, simplemente me siento afortunada de tenerte, Beuren!\u201d, afirma. De hecho, Ana considera que la enfermedad ha sido una oportunidad<\/strong> para aprender y la ha hecho ser mejor persona con el tiempo: \u201cHe aprendido de mis errores, he aprendido a no rendirme gracias a ti, a no tirar la toalla, a decir s\u00ed puedo, a ser m\u00e1s alegre, m\u00e1s libre, pero sobre todo a ser yo misma y a quererme tal y como soy.\u201d\u00a0Judith es youtuber<\/strong>, siguiendo el ejemplo de Paula, una joven con s\u00edndrome de Down. Judith est\u00e1 a punto de comenzar la universidad y defiende, tambi\u00e9n, el optimismo y la esperanza como pilares para seguir adelante e ir abri\u00e9ndose puertas. la joven tiene muchos proyectos, desde publicar un libro<\/strong><\/a> a grabar sus propias canciones. En este sentido, mantener la motivaci\u00f3n es clave para superar las propias limitaciones y conseguir los sue\u00f1os que te plantees. \u00a1En Emagister aplaudimos las iniciativas de Judith y Ana! \u00a1Un hurra por ellas!<\/p>\n

M\u00e1ster de Formaci\u00f3n Permanente en Medicina Est\u00e9tica y Antienvejecimiento<\/a>
UNIR, la Universidad en Internet<\/div>
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M\u00e1ster en Medicina Est\u00e9tica<\/a>
CEMP - Centro Europeo de M\u00e1steres y Postgrados<\/div>
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\n\u00bfQu\u00e9 podemos aprender sobre las enfermedades raras?<\/strong><\/h3>\n
    \n
  1. Una historia de autosuperaci\u00f3n.<\/strong> Tanto Judith como Ana han luchado contra sus propias limitaciones para seguir adelante e ir cumpliendo proyectos. Saber idiomas, encontrar trabajo, tener estudios universitarios, publicar un libro o grabar un disco son hitos posibles si se cree verdaderamente en ellos y se lucha por conseguirlos, con tes\u00f3n y optimismo.<\/li>\n
  2. Los prejuicios sociales, una lacra demasiado presente.<\/strong> Desde el colegio al mundo laboral, Judith y Ana se han encontrado con obst\u00e1culos, como acoso escolar y barreras de todo tipo. \u201cYo no quiero dar pena, solo pido ayuda\u201d, afirma Judith en Youtube, donde desgrana todos los proyectos que tiene para este a\u00f1o. La concienciaci\u00f3n social es, pues, un asunto pendiente que provoca desigualdad e injusticia. De todos depende revertir esta situaci\u00f3n.<\/li>\n
  3. La investigaci\u00f3n y la formaci\u00f3n, vitales en la lucha contra las enfermedades raras.<\/strong> \u201cYo tengo Williams, una enfermedad no curable. \u00bfQu\u00e9 quiere decir eso? Que necesita m\u00e1s investigaci\u00f3n\u201d, explica Judith en un v\u00eddeo de Youtube. Aunque es cierto que cada vez sabemos m\u00e1s sobre el s\u00edndrome de Williams-Beuren, seguir invirtiendo en investigaci\u00f3n es esencial para encontrar alguna soluci\u00f3n en el futuro.<\/li>\n<\/ol>\n

    Fuente: 3-24<\/strong><\/p>\n

    M\u00e1ster en Neurorrehabilitaci\u00f3n Integral<\/a>
    ISEP, Instituto Superior de Estudios Psicol\u00f3gicos<\/div>
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    M\u00e1ster en Neurociencia y Dolor<\/span>
    INESEM Business School<\/div>
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    Precio Emagister<\/div>2.595 \u20ac<\/del> 1.995 \u20ac<\/div>Ver m\u00e1s<\/span><\/div><\/div>
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    Judith y Ana tienen el s\u00edndrome de Williams-Beuren, un trastorno gen\u00e9tico que afecta a una de cada veinte mil personas. … Leer m\u00e1s<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":255,"featured_media":77086,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[8336],"tags":[587,1351,6815,9001],"class_list":["post-77085","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-medicina","tag-superacion-personal","tag-enfermedades-raras","tag-youtuber","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-25"],"acf":{"mostrar_faldon":"-1","texto_faldon":"","link_faldon":"","link_texto_faldon":"","hreflang":false,"estilo_titulo":""},"yoast_head":"\nDos youtubers utilizan las redes para dar a conocer una enfermedad rara - Blog Emagister<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"\u00bfSabes qu\u00e9 es el s\u00edndrome de Williams-Beuren? 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