La parálisis cerebral es un trastorno neurológico que altera el desarrollo motriz de las personas afectadas. Sin embargo, cada paciente debe afrontar dificultades de distinta naturaleza según el tipo de lesión: algunas veces, la discapacidad se limita al ámbito físico; otras, las consecuencias de la parálisis se presentan en forma de pluridiscapacidad (alteración física e intelectual). Laura Reina, autora del libro Lluito per tu (‘Lucho por ti’), puede explicarlo con detalle. Laura tenía solo 11 años cuando nació su hermano Álex, el protagonista de la historia. Álex tiene una parálisis cerebral infantil y, como consecuencia de la lesión, no puede hablar ni caminar. Su hermana fue consciente de las dificultades que implica vivir con una discapacidad desde muy pronto, por lo que decidió difundir su caso mediante diferentes iniciativas.
De hecho, a los 13 años ya impulsó la venta de pulseras de silicona con el lema ‘Lucho por ti’ para financiar los tratamientos médicos de Álex. Ahora, con 18, ha aprovechado esta frase para crear un cuento con el mismo título. Los dos hermanos son los protagonistas del libro, que explica qué es la parálisis cerebral, qué limitaciones provoca y qué impacto tiene sobre la familia. Eso sí, la narración toma un tono cercano y positivo para que el público infantil lo pueda entender. En este sentido, Laura reconoce que las aportaciones del neurólogo de Álex, que la asesoró para adaptar el relato, fueron fundamentales.
Sin embargo, este no es el único proyecto de la familia Reina. Los padres de Álex también han creado una asociación para que familiares de niños con discapacidad puedan compartir sus experiencias. De momento, ya ha llegado el primer logro: el pequeño de la casa ha conseguido ser el protagonista de un libro. Y aún hay más. Visto el interés que ha despertado el cuento, Laura tiene previsto dedicarse al márketing para difundir cualquier noticia sobre las personas con parálisis cerebral.
¿Qué nos enseña esta iniciativa sobre la parálisis cerebral?
- La visibilidad de las personas con discapacidad. La integración social solo llega cuando hay voluntad real para llevarla a cabo. En este sentido, los familiares deben batallar a menudo para que los medios de comunicación y las instituciones tengan en cuenta problemáticas silenciadas. Las asociaciones son un instrumento útil para ganar capacidad de presión.
- La originalidad, clave del éxito. La escritora Anna Garcia Galceran, afectada por un ictus, se dio cuenta de que no había ningún cuento infantil protagonizado por un niño con discapacidad. Por eso, decidió escribir los cuentos de Ona, una niña de 7 años que va en silla de ruedas y hace excursiones y fiestas con sus amigos. La iniciativa de Laura, con el libro Lluito per tu, también ayuda a nutrir la literatura infantil sobre el tema.
- Cualquier edad es buena para crear. Laura Reina empezó a tener ideas ya desde el nacimiento de Álex. Con 13 años creó las pulseras y con 18 impulsó la asociación y el libro. Como siempre, el ingrediente imprescindible para el éxito es creer en el proyecto, independientemente de la edad.
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