Judith y Ana tienen el síndrome de Williams-Beuren, un trastorno genético que afecta a una de cada veinte mil personas. Es una enfermedad rara con un diagnóstico difícil y que puede alterar tanto psíquica como físicamente. Tiene, además, poco apoyo institucional y genera enormes barreras sociales: desde la escuela hasta el mundo laboral. Por este motivo, sufrir una dolencia así resulta un obstáculo difícil de superar. Con este objetivo, el de romper prejuicios, Judith y Ana utilizan las redes sociales para explicarse y reivindicarse ante el mundo. Lo explica Ana, que está rodando un documental sobre Williams-Beuren, en su blog, “La vida con Williams. Una historia donde se explica la superación”.
“¡Gracias por aparecer en mi vida, por cambiarme la vida, por haber sido algo tan positivo para mí, simplemente me siento afortunada de tenerte, Beuren!”, afirma. De hecho, Ana considera que la enfermedad ha sido una oportunidad para aprender y la ha hecho ser mejor persona con el tiempo: “He aprendido de mis errores, he aprendido a no rendirme gracias a ti, a no tirar la toalla, a decir sí puedo, a ser más alegre, más libre, pero sobre todo a ser yo misma y a quererme tal y como soy.” Judith es youtuber, siguiendo el ejemplo de Paula, una joven con síndrome de Down. Judith está a punto de comenzar la universidad y defiende, también, el optimismo y la esperanza como pilares para seguir adelante e ir abriéndose puertas. la joven tiene muchos proyectos, desde publicar un libro a grabar sus propias canciones. En este sentido, mantener la motivación es clave para superar las propias limitaciones y conseguir los sueños que te plantees. ¡En Emagister aplaudimos las iniciativas de Judith y Ana! ¡Un hurra por ellas!
¿Qué podemos aprender sobre las enfermedades raras?
- Una historia de autosuperación. Tanto Judith como Ana han luchado contra sus propias limitaciones para seguir adelante e ir cumpliendo proyectos. Saber idiomas, encontrar trabajo, tener estudios universitarios, publicar un libro o grabar un disco son hitos posibles si se cree verdaderamente en ellos y se lucha por conseguirlos, con tesón y optimismo.
- Los prejuicios sociales, una lacra demasiado presente. Desde el colegio al mundo laboral, Judith y Ana se han encontrado con obstáculos, como acoso escolar y barreras de todo tipo. “Yo no quiero dar pena, solo pido ayuda”, afirma Judith en Youtube, donde desgrana todos los proyectos que tiene para este año. La concienciación social es, pues, un asunto pendiente que provoca desigualdad e injusticia. De todos depende revertir esta situación.
- La investigación y la formación, vitales en la lucha contra las enfermedades raras. “Yo tengo Williams, una enfermedad no curable. ¿Qué quiere decir eso? Que necesita más investigación”, explica Judith en un vídeo de Youtube. Aunque es cierto que cada vez sabemos más sobre el síndrome de Williams-Beuren, seguir invirtiendo en investigación es esencial para encontrar alguna solución en el futuro.
Fuente: 3-24
