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La nueva orientación de los cuidados oncológicos

En los últimos años las necesidades sanitarias han experimentado una transformación de fondo, partiendo de la crisis que se dio por la COVID-19. Con el fin de tratar enfermedades ha dado paso a un nuevo concepto mucho más grande donde el paciente y lo que lo rodea, pasa a ser el centro de la actividad. Esto se ha definido como medicina integrativa.

Esta medicina adquiere mucha importancia en las enfermedades crónicas, y las enfermedades oncológicas lo son, porque, además de un soporte terapéutico, es necesaria una participación en todo el proyecto de vida del paciente, buscando que no pierdan su calidad de vida durante la enfermedad, y después de superada la misma, recuperen totalmente su bienestar.

El cambio de mentalidad tiene como foco que la salud sea vista como un nuevo paradigma: propiciar el bienestar personal y darles poder a las personas para lograr un estado excelente de su organismo durante y después de la enfermedad.

Es por esta razón que se necesita tener conocimiento de los factores que influyen de manera positiva en los pacientes, que tengan alto valor terapéutico y además evidencia científica, y la técnica para que estos cambios de hábitos sean permanentes. “No es lo mismo asistir a un taller formativo que te informa que practicar con profesionales y otros pacientes durante tres meses tus nuevos hábitos de vida siguiendo una metodología validada académicamente” señala el Dr. José María Fernández Moya, Director General de Rutinoterapia.

¿De dónde surge la idea?

Desde la experiencia personal de Ana Siles, cofundadora de Rutinoterapia, se dieron las bases para el desarrollo de una metodología que acompañará y mejorará la calidad de vida de los pacientes oncológicos mientras se realizaban su proceso de tratamiento y después en el seguimiento de la enfermedad. Se basa en un mayor conocimiento de los orígenes de la enfermedad, la adaptación del ejercicio físico, la utilización de recursos psicológicos, estrategias de higiene del sueño, cuidado de la piel, ejercicios de relajación y la utilización de nuevas rutinas en alimentación. De acá proviene  la creación de la Web, rutinas durante el cáncer, y el lanzamiento de la Escuela de Pacientes Oncológicos en el Hospital HLA Moncloa, en conjunto con un equipo médico multidisciplinar. “Las rutinas nos ayudan porque ponen foco en lo que puedes controlar en momentos de máxima incertidumbre y miedo”, dice Ana Siles.

Con esto se buscó validar dicha metodología por medio de experiencias parecidas, más perfeccionadas y focalizadas, además de su entorno y de todas las personas que se encuentren relacionadas en su cuidado. De ahí que se incorporaran seis semanas del curso “Chronic Disease SelfManagement Program (CDSMP)” creado originalmente por la Facultad de Medicina de Stanford.

“El programa creado para el autocuidado de pacientes crónicos, supervivientes de cáncer y cuidadores, a quienes se les enseñan habilidades para gestionar sus patologías y mejorar su calidad de vida, tiene más de 35 años y evidencia científica que garantiza los resultados”, dice el Dr. Perez Carrión, Oncólogo Medico y Presidente Honorifico de la Asociación Escuela de Pacientes en Rutinoterapia.

La finalidad de unir las dos metodologías es un curso de formación reglada, con el aval académico, de tres meses de duración y con un amplio Claustro de profesores que está formado por especialistas en oncología, médicos de diferentes especialidades, profesionales sanitarios y pacientes con experiencia como facilitadores y dinamizadores del coaching.

¿Para qué?

Es un proyecto hecho para acompañar, guiar y entrenar al ecosistema del paciente oncológico en hábitos de vida saludables para darle mejor calidad de vida y mejorar el bienestar emocional.

“En la consulta, tenemos muchos pacientes, hay que hacer muchas tareas administrativas, volantes para las pruebas, de registro en la historia clínica, etc. y no da tiempo a atender de forma integral estas otras necesidades del paciente” Dr. Pérez Carrión.

Según su creadora, “fue un punto de inflexión darnos cuenta de que también había que profesionalizar el rol del cuidador del paciente en todo su ámbito y crear espacios únicos de interrelación donde los afectados puedan participar, compartir experiencias y crear vínculos con empatía, tan necesaria durante la enfermedad”.

A partir de todo lo que ha hecho la pandemia en la actualidad, se ha puesto en evidencia las deficiencias del sistema sanitario, fundamentalmente en lo que se refiere al número de profesionales sanitarios a cargo del cuidado de la salud de los pacientes, y siendo más concretos en esta área donde, adicionalmente a la enfermedad, la soledad que experimenta el paciente, los atrasos en sus controles y la ansiedad de la incertidumbre han estado más presentes. Es muy importante crear un refuerzo sanitario que abarque esta necesidad. El curso podría ser la respuesta por medio de la cual se pueda incrementar los recursos a disposición de los pacientes, como una forma reglada y cualificada, generando una nueva orientación profesional.

¿Cómo?

El curso tiene una duración de 12 semanas. Durante las 6 primeras se dará la metodología creada originalmente por la Universidad de Stanford que consiste en el programa de formación en el autocuidado de pacientes crónicos, que su finalidad es aprender a cuidarse por sí mismos y a ser mejores en la gestión de la patología.

Posteriormente en las siguientes 6 semanas se desarrollará una metodología de Rutinoterapia y los temarios específicos de cuidados oncológicos en 4 bloques:  cuerpo (ejercicio físico, aspectos definidos de cuidados médicos prevalentes y cuidado de la piel), mente (neuropsicología y psicología), nutrición y coaching en el cambio de estilo de vida y las rutinas.

De acuerdo con las experiencias anteriores se ha visto la necesidad de un seguimiento una vez finalizado el curso “no nos queremos quedar huérfanos, aunque haya terminado el curso no ha terminado nuestra enfermedad” señalaba Marisa, una de las alumnas, y dado esto se ha creado una comunidad que permite continuar en contacto por medio de un grupo de WhatsApp, diferentes encuentros, varios talleres y diversos eventos.

¿Qué claves han sido más valoradas en la experiencia de Rutinoterapia?

De esta técnica de Rutinoterapia lo más apreciado ha sido el foco multifuncional empezando por todas las circunstancias que afectan en cada situación, la guía a través de formación por profesionales médicos y sanitarios, el pacto adquirido gracias a la comunidad de pacientes en la que se da un seguimiento desde convencer que el estado de salud de la persona es una constante evolución y sus requerimientos cambian de acuerdo a la etapa en la que se está, creando lazos entre todos, y la dinamización por los pacientes expertos que ayudan como referentes y generan mucha esperanza.

¿Dónde se hace?

Este curso es realizado de forma online, con clases offline, clases por vídeo conferencia, actividades dinámicas y actividades a través del chat y los foros. Para evaluar se hará de diferentes formas según el segmento, se tendrá un tipo de valoración para los pacientes y familiares y otra para los profesionales sanitarios. Para los dos grupos se les pedirá un trabajo fin de curso con una planificación personal de estilo de vida.

¿Con quién se hace?

Los profesores tienen una formación como médicos de distintas especialidades médicas como la oncología, la ginecología y la endocrinología, además como de profesionales del entorno sanitario como lo son enfermería, psicología, farmacia, ejercicio físico y nutrición oncológica.

“Es el equipo quien se aúna en torno al paciente, con el único objetivo de su bienestar a través de la previsión, prevención y promoción de su salud actuando como una unidad integrada, en solo tres meses formamos un equipo de profesionales, familiares, cuidadores y pacientes”, dice el Dr. José María Fernández Moya.

¿Cuál es el futuro del paciente experto?

Se espera con este curso ser los agentes del cambio que se necesitan para lograr el enfoque holístico del paciente, dando formación a muchos profesionales, y no profesionales, bajo el concepto de medicina integrativa. Con esta iniciativa se espera tener mucha experiencia en el camino de la prevención, la promoción de la salud y la supervivencia de los pacientes oncológicos, aumentando su calidad de vida y su visión de bienestar. Y lo más importante que se puedan celebrar los avances juntos en comunidad, con pacientes, cuidadores, familiares, pacientes con experiencia y profesionales sanitarios. Este curso es uno de los primeros del mercado además que une a todas las partes relacionadas del ecosistema del paciente oncológico. Se está apostando para que en el futuro haya un lugar de trabajo para los pacientes expertos, dándoles un rol de intermediario entre los equipos médicos y los pacientes, coordinando estos programas de formación y buscando un valor agregado en las asociaciones y organizaciones de apoyo al paciente.

Esto se ve reflejado en el Curso «Paciente Experto en Cuidados Oncológicos» formación dada por el centro IMQ Ibérica Business School  en colaboración con la Cátedra de Prevención de Riesgos Laborales y Salud Pública de la Universidad de Córdoba recuerda que te podrás poner en contacto con el centro a través de Emagister. Esta formación comienza el próximo 10 de mayo, por lo cual aún estás a tiempo de matricularte. Conoce un poco más en el siguiente vídeo.

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