La UOC i la UPF han creado COMJuntos, una app-web para brindar ayuda a todas aquellas familias con hijos con enfermedades raras. Este proyecto que se presentó a principios de este mes en el CosmoCaixa, permite a los padres de estos niños y niñas a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud. La aplicación es el resultado de los estudios realizados en el marco del proyecto Juntos: superar barreras socioeducativas y favorecer la alfabetización sobre las interferencias y dificultades de comprensión de la información y documentación dirigida a familias de niños y niñas afectados por enfermedades raras.
El proyecto Juntos que lideran Manuel Armayones, profesor de los estudios de psicología y ciencias de la educación y director de desarrollo del eHealth Center de la UOC, y la profesora del departamento de Traducción y Ciencias del lenguaje de la Universidad Pompeu Fabra, Rosa Estopà, fue seleccionado en la convocatoria 2015 del programa recerCaixa de la Obra Social ‘la Caixa’ y la Asociación Catalana de Universidades Públicas. En este vídeo podrán ver todos los profesionales que han participado:
El hilo conductor de la app, que ya se puede descargar en dispositivos Android y iOS tanto en catalán como en castellano, y también está disponible en versión web, son 7 retos que invitan a las familias a situarse dentro de diversas situaciones comunicativas y afrontar los retos de cada una. Por ejemplo, algunas de estas situaciones son: el día que nos comunican que tenemos un niño o niña que tiene una enfermedad rara, cuando tenemos una visita médica, cuando nos dan un informe médico o cuando le tenemos que hacer una prueba médica. Cada reto se ilustra con un vídeo con testimonios directos de familias afectadas y de profesionales de la salud y con un hipertexto sobre cómo gestionar la situación comunicativa adecuado a las necesidades cognitivas de las familias
Proyecto Juntos
El proyecto Juntos, presentado por Rosa Estopà de la UPF y Manuel Armayones de la UOC en el programa RecerCaixa 2015, parte de un problema concreto: la dificultad de los textos generados por profesionales y asociaciones destinados a pacientes y familias, lo que impide su correcta asimilación. En el contexto de una enfermedad minoritaria pediátrica la dificultad es aún mayor. Es por ello que Juntos ha planteado el reto de acercar la información médico-sanitaria a la familia y aportar soluciones (un protocolo de recomendaciones para los profesionales y las asociaciones, y una app con información adecuada para las familias afectadas) que permitan una alfabetización más inclusiva de este colectivo.
De esta manera el proyecto quiere contribuir a mejorar la comunicación entre profesionales de la salud, pacientes / familias y asociaciones; y sobre todo apoderar a las familias en los actos comunicativos relacionados con la enfermedad de su hijo o hija. También quiere aportar capacidad transformadora para que, a partir de problemas comunicativos concretos, se puedan soluciones científicas destinadas tanto a profesionales de la salud como a la población afectada, aumentando su inclusión en nuestra sociedad.
En el marco del proyecto, los investigadores vinculados a Juntos han participado en el 5º congreso Investiga con RecerCaixa, han presentado el Primer diccionario de medicina ilustrado por niños y dirigido a niños de entre seis y doce años, con 366 entradas.
Convenio con FEDER
El mismo día de la presentación de la app, la FEDER y la UOC firmaron un convenio para el desarrollo de acciones conjuntas de investigación en el campo de las enfermedades raras. El acuerdo lo firmaron el rector, José A. Planell, y el delegado de FEDER en Cataluña y miembro de la Junta Directiva de FEDER, Jordi Cruz.
Fuente: UOC News
